Demain je saurai où je veux mourir

Une décision d'arrêt de soins c'est toujours un moment difficile à entendre pour les soignants.

D'ailleurs je ne devrais pas parler d'arrêt de soins mais de transition de soins curatifs à des soins palliatifs.

Ça renvoie à plein de choses. A sa propre impuissance. C'est rendre les armes.

Souvent c'est "mieux" pour tout le monde mais ce n'est pas facile à accepter pour autant.

Parfois c'est encore plus difficile à accepter...

Parce qu'Erwann a 27 ans, un visage d'ange à faire soupirer d'amour n'importe quelle femme, des yeux bleus délicieux, un sourire ravageur et de délicats cheveux blond foncé.

Et une tumeur osseuse qui lui ronge la hanche depuis des années.

Il a consulté parmi les plus grands professeurs du pays, suivi tant de traitements différents validés ou en essais cliniques.

Erwann devrait avoir toute la vie devant lui mais "toute la vie" ça ne représente plus beaucoup de temps le concernant.

Malgré tous les efforts de tout le monde depuis des années, la tumeur a essaimé. Transformant l'imagerie du corps d'Erwann en début d'allégorie de la Voie Lactée.

Alors Erwann lors de sa dernière hospitalisation, de ses grands yeux bleus magnifiques qui ne cillaient pas à annoncer qu'il ne voulait plus de traitements pour le soigner.

Il a tué l'espoir. Pour lui. Pour nous. Pour sa famille.

Ca a été très difficile à accepter par tout le monde. Ce n'est pas très glorieux mais laisser partir un monsieur de 80 ans qui a bien vécu et 4 enfants, 12 petits enfants et 18 petits enfants; c'est un tout petit peu moins difficile que pour Erwann. Pas "facile", juste un tout petit moins difficile.

Ca a été d'autant moins facile que sa famille - très présente - n'a pas du tout accepté sa décision, se retournant contre les équipes soignantes en les accusant de le laisser mourir et de l'avoir poussé à cette décision. Moment extraordinairement violent.

C'est difficile pour tout le monde. 

Pour moi aussi. Je ne peux pas m'empêcher de me dire que quelque part, dans un univers parallèle lointain, je lui adresserais un sourire séducteur au lieu de ce sourire maternant et compatissant que je lui adresse en rentrant dans sa chambre.

Je ne peux pas m'empêcher de lui demander - et sans doute ne suis-je pas la première - s'il a bien compris ce qu'impliquait sa décision.

Son regard magnifique ne cille toujours pas, il ne montre pas le moindre signe d'impatience quand il me répond qu'il a bien compris qu'il n'y avait plus d'espoir et qu'il allait mourir. Mais que continuer les traitements le ferait aussi mourir.

Il me dit qu'il veut profiter avant cette échéance. Quoi de plus normal me dis-je ... je pense voyager un peu, voir ses amis, sa famille.

Lui il pense autre chose : "rencontrer quelqu'un, peut-être faire un enfant, le voir un grandir. Au moins un peu".

Ca me brise le cœur. L'espoir est mort mais en même temps il ne l'est pas.

Je me demande comment enchaîner après ça pour lui poser la véritable question, celle qui m'a poussée à venir le voir. Il n'y a jamais de bonne façon de poser cette question alors je me lance.

"Vous avez réfléchi ... où vous voudriez ... mourir. Le moment venu?"

C'est une question importante. Délicate.

On dit toujours que la mort est devenue trop médicalisée, que maintenant les gens meurent surtout à l’hôpital alors qu'avant il mourrait chez eux. Mais il existe de plus en plus de dispositifs permettant d'accompagner les gens en fin de vie à domicile.

Encore faut-il qu'ils le veuillent.

Et je ne sais pas si Erwann le voudra.

Je sais qu'à cause de la maladie il n'a jamais pris son indépendance, vivant toujours chez ses parents. 

Est-ce qu'on a envie de mourir dans le lit et la chambre dans laquelle on a grandi? Au milieu de tous ses souvenirs qui nous promettaient un avenir radieux?

Erwann prend ma question très au sérieux. Manifestement concentré et absorbé par sa réflexion.

Et puis il me dit de revenir le lendemain, qu'il saura où il veut mourir.

Erwann ne m'a pas menti.

Le lendemain j'avais ma réponse.

Il est mort au cours de la nuit ... dans son lit d’hôpital.

Média ... tique.

Le monde médical est à la fête dans les médias actuellement.

Mais pas à la noce. C'est le moins que l'on puisse dire.

Le souci c'est que les faits divers tragiques traités à l'emporte-pièce (et à moitié) prennent le pas sur les sujets de fond.

Du coup j'ai bien envie de faire un petit récapitulatif (histoire que vous ne ratiez pas l'essentiel) de ces dernières semaines.

Les trucs dont on a (beaucoup trop et mal) parlé :

- les pilules de 3e et 4e génération.

On l'a dit, redit et re-redit ici le binôme et moi, on a beaucoup trop parlé et mal de ce sujet. On a joué sur la peur des femmes, on a présenté des chiffres sans comparaison, on a monté en épingle la controverse concernant Diane 35 au lieu de faire preuve de pédagogie et de raison.

Et les politiques ont largement jeté de l'huile sur le brasier. (euphémisme)

Accessoirement ce sujet a soudain disparu des médias sans qu'on sache rien des suites données : réactions européennes face à la demande française de retrait de Diane 35  ? Et même réactions européennes face à la polémique concernant les pilules de 3e et 4e génération ? 

Rien. On est passé à autre chose sans aller au bout du chemin et ce n'est pas la première fois.

- le décès in utero de ce bébé à Port Royal.

C'est tragique hein. Personne ne peut dire le contraire. Mais personne ne sait ce qui s'est passé, ni moi ni les médias, et entendre brandir les termes de faute médicale (ou autre), voir le sujet traité uniquement sous l'angle émotionnel pour que tout le monde s'identifie au tragique de cet affaire plutôt que d'expliquer qu'une grossesse comporte toujours une part de risque, que la mortalité périnatale augmente en France [rapport de la cour des Comptes 2012 - pdf] malgré les performances de notre système de santé et qu'il faudrait réfléchir à inverser la tendance etc... j'ai trouvé ça très énervant. Ce qui ne veut pas dire qu'il n'y a pas eu effectivement un problème.

Mais bizarrement quand la première enquête (de l'AP-HP) a indiqué qu'il n'y avait pas eu de défaillance (conclusion qui sera peut-être démentie par les deux autres enquêtes) le sujet a disparu de l'actualité...

- le décès de ce jeune homme lié à la grippe.

De même que l'affaire précédente, on ne savait rien, on ne sait toujours rien mais ça n'a jamais empêché personne de parler. 

Peut-être que les secours ont été trop lents à réagir. Mais on n'en sait rien en fait.

Peut-être qu'il n'avait pas la grippe finalement. Mais on n'en sait rien.

Et sans doute qu'on n'en saura jamais rien même une fois l'enquête finie...

Les choses importantes dont on aurait du parler :

- les vingt urgentiste grenoblois menaçant de démissionner.

Parce que bon ça fait un moment qu'on parle du mal-être des urgentistes, des plaintes des patients etc... etc... etc...

On peut penser que ça ne concerne que Grenoble. On peut se souvenir d'autres cas aussi.

- 1,6 milliard d'euros de plus pour l'hôpital.

J'ai relu une bonne dizaine de fois le communiqué du PS (oui ok bonjour l'objectivité de la source d'information mais comme personne d'autre n'en parle ...) mais je suis effarée par le manque d'information qu'il contient concernant cette somme d'argent. Le communiqué contient plus d'infos concernant les urgences (en lien avec l'affaire que je cite au dessus) et l'expérimentation d'une salle de shoot que sur la fin de la convergence privé/public et donc ces 1,6 milliards d'euros. D'où sortent-ils? A quoi vont-ils être consacré concrètement? C'est flou. Très flou.

- Les sénateurs pilonnent la liberté d'installation des médecins.

Bon. C'est un sujet complexe et compliqué qui mériterait un billet à lui tout seul. Cela dit évidemment ça a déclenché l'ire des syndicats de médecin... *soupirs*

- une réforme en profondeur du système de santé.

CA c'est important. Même si rien n'est engagé et concret, une telle annonce ça aurait du faire parler (parce que ça concerne tout le monde). Peut-être qu'il ne se passera rien, peut-être que ça foirera, peut-être que les impératifs budgétaires prendront le pas sur le reste mais qu'on commence à parler d'une nécessité de réforme c'est déjà un premier pas quand on sait comme ce secteur est corporatiste et statique.

Allez pour finir un petit texte sur les infirmières confrontés aux fantasmes des patients!

Alléluia

"Vous croyez que je peux m'acheter des nouveaux vêtements?" me demande timidement Alice en plein milieu du couloir au moment où je lui dis au revoir.

Sa question me brise le coeur.
C'est sa façon de me dire qu'elle sait qu'elle ne réchappera pas de ce cancer et que si elle joue la comédie, elle n'est pas dupe.
Combien de temps reste-t-il?

Je ne lui fais pas l'humiliation de lui demander pourquoi elle me pose une si étrange question. A la place je fais ce que je ne fais jamais, je la prends doucement dans mes bras et je lui murmure de s'acheter les habits neufs qu'elle veut. Tous les habits neufs qu'elle veut.

En tant que femme, se prendre en charge

Depuis que la polémique sur les pilules de 3e (et 4e) génération a éclaté, je dois dire que les réactions de mes consœurs de la gent féminine ne cessent de m'étonner.
A fortiori car la contraception n'est pas un soin mais un choix.

Je ne nie pas que les gynécologues (et les médecins en général) puissent avoir une attitude hautaine, autoritaire et méprisante. Qu'ils manquent de pédagogie et prescrivent une contraception sans en indiquer les détails, ni les risques ni la génération. Certains tout du moins tant il est délicat de faire la moindre généralité en ce domaine.

La relation de soin est encore régulièrement considérée comme une relation de "soumission librement consentie" du patient envers son médecin, bien plus que dans une relation d'altérité (malgré les progrès tentés en la matière).

Le problème c'est que les femmes semblent se complaire majoritairement dans cette attitude aussi.

Il n'y a pas 36 façons de reprendre le pouvoir et à tout le moins la première n'est pas de dire "oui oui" et "amen" à toutes les décisions prises, encore plus si on le fait sans poser la moindre question.

J'entends beaucoup de femmes dire (grosso modo) que leur gynéco est un enfoiré qui leur a prescrit une pilule de 3e génération sans leur parler des risques encourus avec celle-ci ni même leur indiquer la génération de leur pilule.
Ont-elles au moins poser des questions sur les risques, les précautions, le type de pilule lors de la prescription ou le renouvellement de celle-ci? (Avant qu'éclate cette affaire s'entend)
Être passive dans l'absence de question autant que dans l'absence de volonté de décider c'est dédouaner l'autre de devoir expliquer, convaincre et argumenter. C'est aussi peut-être le priver de réfléchir à une autre solution en n'émettant aucun désaccord. Pourquoi proposer autre chose que la pilule puisqu'il n'y a pas d'opposition à la prise de celle-ci?

Je le répète je ne nie pas la responsabilité des médecins dans cette affaire, ni que la France soit un pays trop "pilule" qui néglige de proposer les autres méthodes de contraception (cela dit le patch, les implants et tous les autres modes de contraception hormonaux sont soumis aux mêmes risques que la pilule), mais je m'interroge sur la part qu'ont aussi les femmes et je trouve un peu facile de tout rejeter sur les premiers.
D'autant plus que - contrairement à même il y a 5 ans - à l'heure d'internet il est facile d'arriver chez son médecin en ayant en main un certain nombre d'informations (je ne parle pas de doctissimo hein, mais au moins du site crée par le ministère sur la contraception), d'amorcer sa réflexion avant le rdv et donc d'utiliser celui-ci pour un dialogue et une décision commune dans lequel la patiente prend toute sa place.
Il faut croire qu'un grand nombre de femmes sont toujours (trop) dépendantes de leur médecin pour avoir de l'information sur leur contraception ... ou trop fainéantes pour aller la chercher ailleurs. Cela se constate aussi dans le fait que la grande majorité d'entre elles n'aient semble-t-il jamais lu la notice explicative de leur pilule qui aborde les risques liés à celle-ci. ("Ah non moi je ne les lie jamais ... ça me fait trop peur")

Alors les filles, il est légitime de vouloir être maîtresse de son corps. Encore faut-il s'en donner les moyens ...

In memoriam

Lucie est une bulle de vie, pétillante, active, drôle, généreuse.

Elle a quitté amis et emploi stable pour rejoindre celui qui partage sa vie depuis deux ans.

Un jour, le bonheur se brise : comme 53000 femmes en France et malgré son (jeune) âge, Lucie a un cancer du sein.

Vaillamment elle entame son parcours : chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie.

Toujours le sourire aux lèvres et une attention délicate pour chacune des personnes qui l'accompagne sur ce chemin, jamais une plainte.

Au fil du temps néanmoins, le sourire devient plus terne. Moins spontané, voire carrément forcé. Personne ne s'inquiète vraiment, le parcours thérapeutique est rude, difficile de ne pas en subir les effets psychologiques. On l'envoie à la psy quand même. Elle n'y va qu'une fois, me dit qu'elle ne veut pas y retourner, que "le courant ne passe pas". Elle est comme ça Lucie, sans compromis : elle aime ou elle déteste.

Les mois passent, les traitements avancent, les résultats sont bons et Lucie s'étiole de plus en plus. Quand j'y repense je me dis que j'aurais pu voir avant, du voir avant, les signes étaient là. Mais on la voyait trop souvent pour mesurer le changement. Comme quelqu'un qui grossit petit à petit.

Lucie finit la radiothérapie, épuisée physiquement et psychologiquement, amaigrie. Elle devrait être heureuse que ça s'arrête, elle ne l'est pas.

Mais la fin des traitements est finalement une phase aussi compliquée émotionnellement que le début, alors là encore les signaux d'alerte ne sonnent pas.

Fini la radiothérapie, bonjour l'hormonothérapie et fini les visites quotidiennes à l'hôpital.

Quand je revois Lucie quelque temps plus tard, je m'attends à la trouver mieux. En fait, son état à encore empiré et me saute cette fois aux yeux. A force de lui poser des questions, elle finit enfin par me parler de ces douleurs articulaires qui la font atrocement souffrir au point de l'empêcher de dormir la nuit. Je lui demande si elle en a parlé à un médecin, l'engueule presque de ne pas l'avoir encore fait. Et puis je me souviens que Lucie ne sait pas se plaindre et que dans son dossier il y a marqué "dure au mal".

Je l'envoie voir son généraliste , la solution la plus rapide dans mon esprit pour que sa douleur soit prise en charge.

En fait non. 

Son généraliste lui répond que c'est normal, qu'il faut ... attendre. Alors Lucie attend en serrant les dents.

Deux mois plus tard, l'oncologue lui change son traitement d'hormonothérapie en disant que ça vient peut-être de là et qu'il faut attendre pour voir si les douleurs disparaissent. Alors Lucie attend en serrant un peu plus les dents.

Au bout de 4 mois, Lucie a toujours mal. Et en plus elle n'en peut plus. Moralement elle se sent épuisée par ces douleurs. Ça fait 4 mois que Lucie a mal au moindre mouvement, qu'elle ne peut plus lever les bras ni s'accroupir. Elle, si dynamique, hait la femme qu'elle est devenue. Je lui demande pourquoi elle n'a pas encore été à la consultation douleur, réalise que personne ne le lui a jamais proposé en 4 mois... Je l'y envoie d'urgence. D'urgence, ça veut dire rdv dans 2 mois ... 

Prise en charge de la douleur, priorité dans les soins des patients ... ça dépend des jours.

Ça ce n'était que la partie émergée de l'histoire.

Au fil des mois et de la maladie, son prince charmant l'est devenu beaucoup moins. Dégoûtée par son corps il la rejette, il s'est mis à boire ... et à la frapper.

Et elle ne peut pas le quitter, financièrement dépendante de lui, paralysée par ses douleurs qui l'empêche de reprendre une activité professionnelle, la sécu a décidé de la mettre en invalidité et de lui accorder ... 300 euros par mois pour vivre.

Des murs partout, une sortie pour elle nul part. Et le sourire qui disparaît sans que personne n'y prête attention.

On a essayé de lui trouver des solutions, de la mettre à l'abri, de régler enfin le problème de ses douleurs. Mais Lucie est seule, pas de famille sur qui s'appuyer et les choses sont lentes ...

Trop lentes.

Un jour sombre d'automne, Lucie a rassemblé toutes les petites pilules prescrites par ses différents médecins et elle les a toute avalé. Seule porte de sortie que Lucie a trouvé.

Concernant Lucie, j'ai failli, l’hôpital a failli, la société a failli.

Elle m'avait dit un jour que le cancer ne l'avait pas tué mais qu'il lui avait volé sa vie et ne lui avait rien laissé à quoi se raccrocher.

Lucie ne rejoindra pas les statistiques des décès par cancer, pourtant quelque part, je me dis qu'elle devrait.