Alléluia

"Vous croyez que je peux m'acheter des nouveaux vêtements?" me demande timidement Alice en plein milieu du couloir au moment où je lui dis au revoir.

Sa question me brise le coeur.
C'est sa façon de me dire qu'elle sait qu'elle ne réchappera pas de ce cancer et que si elle joue la comédie, elle n'est pas dupe.
Combien de temps reste-t-il?

Je ne lui fais pas l'humiliation de lui demander pourquoi elle me pose une si étrange question. A la place je fais ce que je ne fais jamais, je la prends doucement dans mes bras et je lui murmure de s'acheter les habits neufs qu'elle veut. Tous les habits neufs qu'elle veut.

En tant que femme, se prendre en charge

Depuis que la polémique sur les pilules de 3e (et 4e) génération a éclaté, je dois dire que les réactions de mes consœurs de la gent féminine ne cessent de m'étonner.
A fortiori car la contraception n'est pas un soin mais un choix.

Je ne nie pas que les gynécologues (et les médecins en général) puissent avoir une attitude hautaine, autoritaire et méprisante. Qu'ils manquent de pédagogie et prescrivent une contraception sans en indiquer les détails, ni les risques ni la génération. Certains tout du moins tant il est délicat de faire la moindre généralité en ce domaine.

La relation de soin est encore régulièrement considérée comme une relation de "soumission librement consentie" du patient envers son médecin, bien plus que dans une relation d'altérité (malgré les progrès tentés en la matière).

Le problème c'est que les femmes semblent se complaire majoritairement dans cette attitude aussi.

Il n'y a pas 36 façons de reprendre le pouvoir et à tout le moins la première n'est pas de dire "oui oui" et "amen" à toutes les décisions prises, encore plus si on le fait sans poser la moindre question.

J'entends beaucoup de femmes dire (grosso modo) que leur gynéco est un enfoiré qui leur a prescrit une pilule de 3e génération sans leur parler des risques encourus avec celle-ci ni même leur indiquer la génération de leur pilule.
Ont-elles au moins poser des questions sur les risques, les précautions, le type de pilule lors de la prescription ou le renouvellement de celle-ci? (Avant qu'éclate cette affaire s'entend)
Être passive dans l'absence de question autant que dans l'absence de volonté de décider c'est dédouaner l'autre de devoir expliquer, convaincre et argumenter. C'est aussi peut-être le priver de réfléchir à une autre solution en n'émettant aucun désaccord. Pourquoi proposer autre chose que la pilule puisqu'il n'y a pas d'opposition à la prise de celle-ci?

Je le répète je ne nie pas la responsabilité des médecins dans cette affaire, ni que la France soit un pays trop "pilule" qui néglige de proposer les autres méthodes de contraception (cela dit le patch, les implants et tous les autres modes de contraception hormonaux sont soumis aux mêmes risques que la pilule), mais je m'interroge sur la part qu'ont aussi les femmes et je trouve un peu facile de tout rejeter sur les premiers.
D'autant plus que - contrairement à même il y a 5 ans - à l'heure d'internet il est facile d'arriver chez son médecin en ayant en main un certain nombre d'informations (je ne parle pas de doctissimo hein, mais au moins du site crée par le ministère sur la contraception), d'amorcer sa réflexion avant le rdv et donc d'utiliser celui-ci pour un dialogue et une décision commune dans lequel la patiente prend toute sa place.
Il faut croire qu'un grand nombre de femmes sont toujours (trop) dépendantes de leur médecin pour avoir de l'information sur leur contraception ... ou trop fainéantes pour aller la chercher ailleurs. Cela se constate aussi dans le fait que la grande majorité d'entre elles n'aient semble-t-il jamais lu la notice explicative de leur pilule qui aborde les risques liés à celle-ci. ("Ah non moi je ne les lie jamais ... ça me fait trop peur")

Alors les filles, il est légitime de vouloir être maîtresse de son corps. Encore faut-il s'en donner les moyens ...

In memoriam

Lucie est une bulle de vie, pétillante, active, drôle, généreuse.

Elle a quitté amis et emploi stable pour rejoindre celui qui partage sa vie depuis deux ans.

Un jour, le bonheur se brise : comme 53000 femmes en France et malgré son (jeune) âge, Lucie a un cancer du sein.

Vaillamment elle entame son parcours : chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie.

Toujours le sourire aux lèvres et une attention délicate pour chacune des personnes qui l'accompagne sur ce chemin, jamais une plainte.

Au fil du temps néanmoins, le sourire devient plus terne. Moins spontané, voire carrément forcé. Personne ne s'inquiète vraiment, le parcours thérapeutique est rude, difficile de ne pas en subir les effets psychologiques. On l'envoie à la psy quand même. Elle n'y va qu'une fois, me dit qu'elle ne veut pas y retourner, que "le courant ne passe pas". Elle est comme ça Lucie, sans compromis : elle aime ou elle déteste.

Les mois passent, les traitements avancent, les résultats sont bons et Lucie s'étiole de plus en plus. Quand j'y repense je me dis que j'aurais pu voir avant, du voir avant, les signes étaient là. Mais on la voyait trop souvent pour mesurer le changement. Comme quelqu'un qui grossit petit à petit.

Lucie finit la radiothérapie, épuisée physiquement et psychologiquement, amaigrie. Elle devrait être heureuse que ça s'arrête, elle ne l'est pas.

Mais la fin des traitements est finalement une phase aussi compliquée émotionnellement que le début, alors là encore les signaux d'alerte ne sonnent pas.

Fini la radiothérapie, bonjour l'hormonothérapie et fini les visites quotidiennes à l'hôpital.

Quand je revois Lucie quelque temps plus tard, je m'attends à la trouver mieux. En fait, son état à encore empiré et me saute cette fois aux yeux. A force de lui poser des questions, elle finit enfin par me parler de ces douleurs articulaires qui la font atrocement souffrir au point de l'empêcher de dormir la nuit. Je lui demande si elle en a parlé à un médecin, l'engueule presque de ne pas l'avoir encore fait. Et puis je me souviens que Lucie ne sait pas se plaindre et que dans son dossier il y a marqué "dure au mal".

Je l'envoie voir son généraliste , la solution la plus rapide dans mon esprit pour que sa douleur soit prise en charge.

En fait non. 

Son généraliste lui répond que c'est normal, qu'il faut ... attendre. Alors Lucie attend en serrant les dents.

Deux mois plus tard, l'oncologue lui change son traitement d'hormonothérapie en disant que ça vient peut-être de là et qu'il faut attendre pour voir si les douleurs disparaissent. Alors Lucie attend en serrant un peu plus les dents.

Au bout de 4 mois, Lucie a toujours mal. Et en plus elle n'en peut plus. Moralement elle se sent épuisée par ces douleurs. Ça fait 4 mois que Lucie a mal au moindre mouvement, qu'elle ne peut plus lever les bras ni s'accroupir. Elle, si dynamique, hait la femme qu'elle est devenue. Je lui demande pourquoi elle n'a pas encore été à la consultation douleur, réalise que personne ne le lui a jamais proposé en 4 mois... Je l'y envoie d'urgence. D'urgence, ça veut dire rdv dans 2 mois ... 

Prise en charge de la douleur, priorité dans les soins des patients ... ça dépend des jours.

Ça ce n'était que la partie émergée de l'histoire.

Au fil des mois et de la maladie, son prince charmant l'est devenu beaucoup moins. Dégoûtée par son corps il la rejette, il s'est mis à boire ... et à la frapper.

Et elle ne peut pas le quitter, financièrement dépendante de lui, paralysée par ses douleurs qui l'empêche de reprendre une activité professionnelle, la sécu a décidé de la mettre en invalidité et de lui accorder ... 300 euros par mois pour vivre.

Des murs partout, une sortie pour elle nul part. Et le sourire qui disparaît sans que personne n'y prête attention.

On a essayé de lui trouver des solutions, de la mettre à l'abri, de régler enfin le problème de ses douleurs. Mais Lucie est seule, pas de famille sur qui s'appuyer et les choses sont lentes ...

Trop lentes.

Un jour sombre d'automne, Lucie a rassemblé toutes les petites pilules prescrites par ses différents médecins et elle les a toute avalé. Seule porte de sortie que Lucie a trouvé.

Concernant Lucie, j'ai failli, l’hôpital a failli, la société a failli.

Elle m'avait dit un jour que le cancer ne l'avait pas tué mais qu'il lui avait volé sa vie et ne lui avait rien laissé à quoi se raccrocher.

Lucie ne rejoindra pas les statistiques des décès par cancer, pourtant quelque part, je me dis qu'elle devrait.

La prescription de pilules 3G : à qui la "faute" ?

Pour être très franc, la tournure que prend la polémique « Pilule 3G » me déplaît fortement car non seulement nous nous laissons entraîner doucement vers l’irrationalité mais aussi vers le règlement de compte. Pour clarifier le point de vue et éviter toutes mauvaises polémiques, je ne remets pas en cause le risque accru (relatif) d’accident vasculaire lié aux pilules de 3^ème génération mais le traitement médiatique de ce « scandale sanitaire ».

Dans son dernier billet, Marc Zaffran a publié une diatribe et désigné les coupables de ce scandale avant même que nous ne sachions de quoi souffrent les victimes. Ce billet est une synthèse assez fidèle à ce qui se dit, par ailleurs, sur les réseaux sociaux.

Tout y est, les bons et les méchants.
Du côté des bons, on trouve les femmes en colère car on ne les écoute pas, celles à qui l’on impose la contraception sans être correctement informée par leur médecin.
Du côté des méchants, les médecins incapables de se remettre en cause, paternalistes et dogmatiques. Enfin, pas tous les médecins non plus, les spécialistes qui ne se tiennent pas au courant de l’actualité médicale autrement que par le biais (dans tous les sens du terme) de l’industrie pharmaceutique et gros prescripteurs de pilules de 3^ème génération. Et puis il y a les médecins généralistes qui sont les seuls à vraiment s’engager auprès de la patiente pour sa contraception vu que les gynécologues préfèrent s’intéresser aux activités plus lucratives, tels que la procréation médicale assistée (PMA).
Je pourrais être en phase avec l’ensemble du billet de Winckler s’il n’était pas aussi caricatural et si l’attaque à l’encontre des médecins spécialistes n’était pas aussi gratuite.  

Car au final, quelles sont les preuves qu’un gynécologue soit plus sous influence de l’industrie pharmaceutique qu’un médecin généraliste ? Quelles sont les preuves qu’un médecin généraliste lit davantage la littérature anglo-saxonne qu’un médecin spécialiste ? (D’autant que pour ce dernier point, le précédent des THS montre que la littérature anglo-saxonne n’est pas forcément pertinente). D’où viennent les preuves donc ? De son expérience personnelle ? De celles de confrères généralistes fiers de leur indépendance ? La collection d’anecdotes subjectives ne fait pas figure de preuves.  C’est toujours facile de mettre en avant les conflits d’intérêt des autres pour disqualifier son action. Faut-il s’interroger sur ses propres conflits d’intérêt qui ne sont pas obligatoirement de nature financière ou industriel. Les prises de positions idéologiques ou les corporatismes professionnels - si fréquents dans le domaine de la santé ... - semblent des conflits d’intérêts tout aussi délétères à l’intérêt général.
D'autant que l'on peut se demander à qui est dû l'augmentation des prescriptions de pilules 3G. En lisant le rapport de réévaluation des contraceptifs de 3ème génération, publié par l'HAS en juin 2012, on trouve dans les annexes un tableau assez intéressant (p26). Tout d'abord, on voit qu’en 2011, les pilules de 3^ème génération sont à 45% prescrits par des médecins généralistes contre 37 % en 2009. Sur la même période, les prescriptions de 3G ont progressé de 17%. Les médecins généralistes contribuent à hauteur de 15 points. Un peu beaucoup pour une pilule de spécialiste, non ? Pourquoi ce poids plus important dans la prescription ? Est-ce suite à un désinvestissement des spécialistes, une banalisation du produit qui arrive sous la plume du généraliste ? Un manque de conviction de la part des généralistes qui n'osent pas remettre en cause la prescription du spécialiste en renouvelant le traitement ? Difficile de conclure avec précision. Cependant, cela relativise une différence généraliste/spécialiste.
Je lis aujourd'hui que la FMF porte plainte contre l'ANSM, que la secrétaire générale du CNGOF se dédouane en disant que les médecins ne savaient pas alors que Dominique Dupagne dit que les effets sont connus depuis longtemps. Je ne sais plus que penser.
En dénonçant les autorités de santé, en se dénonçant entre eux comme cela, est ce que les médecins ne sont pas en train de se tirer une balle dans le pied ?
S'ils sont aussi sensibles à l'influence de l'industrie pharmaceutique, s'ils plaident l'ignorance à quoi cela sert de leur laisser la liberté de prescription ?
Pardonnez cette provocation, mais avant de chercher des coupables, il faudrait déjà savoir de quoi on parle. Laissons la justice suivre son cours, car le terrain est maintenant judiciaire et gardons en tête que derrière ces échanges de communiqué, il y a des femmes qui s'inquiètent. Et s'il y a une vague d'IVG comme en Angleterre en 1995, ce sera la faute à qui ?

Contraception : scandale sanitaire ou scandale médiatique ?

En décembre dernier, une jeune femme de 25 ans a porté plainte contre les laboratoires Bayer qu'elle rend responsable de l'Accident Vasculaire Cérébrale (AVC) qui l'a frappé lorsqu'elle n'avait que 18 ans. Cet AVC aurait été provoqué par la prise d'un contraceptif de 3ème génération. 30 autres femmes devraient lui emboîter le pas et je ne serais pas surpris de voir qu'il y en a encore à venir.
Qui sont elles ?
Ont-elles des antécédents familiaux ?
Fument elles ? (le tabac provoque une multiplication par 10 des risques d'accident vasculaire)
On n'en sait rien, mais l'heure de l'hallali a sonné.

Depuis quelques semaines, les médias en tout genre se déchaînent contre les contraceptifs de 3ème et de 4ème génération (Pour faire la différence entre générations), tenant ainsi leur nouveau "scandale sanitaire" qui concernerait entre 1 et 2 millions de femmes, tout de même.

Alors oui, les pilules de 3ème et 4ème doublent le risque de faire un accident vasculaire (qui ne se résume pas à l'AVC ou l'embolie pulmonaire). Cependant, ce risque reste inférieur à celui d'une grossesse, ce qui relativise fortement l'importance du scandale (très bon topo sur les risques de la contraception sur Atoute.org).

Cet emballement médiatique me laisse un goût âcre dans la bouche car elle témoigne d'une certaine fébrilité sur les sujets de santé. Le Médiator est passé par là et personne ne veut porter la moindre responsabilité. Ce n'est pas la première fois que ces contraceptifs sont sur la sellette, mais là, on a passé la seconde. Le pire, c'est que les autorités de santé suivent.
Que l'on arrête le remboursement de ces traitements, ça me paraît légitime si le Service Médical Rendu (SMR) du médicament n'est pas jugé suffisant.
Que l'on recommande ces traitements en seconde intention compte tenu du risque accru par rapport aux contraceptions de 1ère et 2ème intention, cela me parait normal.
Mais qu'on propose de retirer des médicaments si leurs ventes ne baissent pas suffisamment, cela frôle l'absurde.
Pourquoi ne pas les retirer tout simplement ? (pour un risque d'accident vasculaire inférieur à celui d'une grossesse, je le rappelle). Et cela aura quel impact sur les comptes de l'Assurance Maladie ? Ça ressemble plus à de l'agitation pour montrer que l'on fait quelque chose. Lorsque l'on regarde l'histoire du médicament sur une longue période, on constate que "l'appétence au risque" des autorités de santé joue au yoyo et qu'après un scandale sanitaire (Thalmidomine, Distilbène, Médiator), il y a un coup de volant vers le tout sécuritaire. Quand la peur prend le dessus, cela n'est jamais bon.
Cette envolée médiatique me fait furieusement penser à celle qui a suivi la diffusion grand public des résultats de l'étude WHI en 2002-2003. L'étude WHI contestait l'intérêt des Traitements Hormonaux Substitutifs (THS) dans les troubles de la ménopause et montrait un risque accru de cancer du sein ou du colon. Je vous laisse imaginer (ou vous rappeler) la frénésie à l'époque, les raccourcis faciles (les THS donnent le cancer). Or, la transmission du savoir sacré vers le profane est ardue. L'étude américaine n'utilisait pas les mêmes traitements qu'en France, les femmes traitées étaient plus âgés que les patientes traitées en France, le taux de surpoids plus important... Cela n'a toutefois pas empêché l'emballement médiatique car le grand public ignore  les subtilités de l'Evidence Based-Medicine (EBM : Médecine par les Preuves).
Il s'avère qu'à cette époque, je travaillais avec des gynécologues. Un soir, j'en croise un totalement déprimé qui m'explique ses craintes de "perdre" ses patientes, de voir tous les efforts faits pour améliorer le suivi gynécologique des femmes ménopausées foutus en l'air.
10 ans plus tard, je crois savoir que les résultats de l'étude WHI ont été largement relativisés. En revanche, je n'ai trouvé aucune trace d'études sur une éventuelle dégradation du suivi gynécologique (d'ailleurs, si vous en avez une, je suis preneur). Au final, tout ce battage n'a réussi qu'à mettre le doute dans la tête des femmes pour pas grand chose.

[Edit 03/01/2013 - 14h30]
Pour en revenir aux pilules, il faut rappeler que la contraception n'est pas un médicament comme les autres. Il ne guérit rien. Il permet aux femmes d'être maîtresse de leur corps en évitant les grossesses non désirées.  Prendre une contraception est un choix personnel et il me semble important que toutes femmes s'informent personnellement sur les choix qui s'offrent à elles. En regardant les réactions sur les médias sociaux, j'ai été impressionné par la dépendance des femmes aux informations (rarement ?) données par le corps médical. Tout aussi impressionné par le nombre de femmes qui découvre, ces jours-ci, la génération de leur contraceptif.
Dans un communiqué à l'AFP, Véronique Séhier, du Planning Familial, s'inquiétait de la diabolisation possible de la pilule et du risque que les femmes abandonnent leur contraception, de peur de l'accident vasculaire. Principale conséquence de cette abandon ? L'augmentation des grossesses non désirées et donc, du recours à l'IVG.
L'esprit humain est ainsi fait que parler du risque lié aux pilules de 3ème et 4ème génération se résume pour un nombre important de femmes à un risque lié aux pilules sans distinction de génération.
Si je devais répondre par l'absurde à cette polémique absurde, c'est qu'en arrêtant arbitrairement leur pilule de 3ème génération, les femmes prennent un risque plus important de 50% d'accidents vasculaires, car la grossesse est plus risquée qu'une pilule, quelque soit sa génération. De là à interdire la grossesse, il n'y a qu'un pas.

Il serait bon que tout le monde garde son calme et laisse la justice suivre son cours, puisque c'est le chemin qui est emprunté.