Le temps de l'agonie : ni vivant ni mort

Ce matin-là, Martine est seule dans sa chambre.

Il y a quelques jours que Martine n'a pas été seule dans cette chambre. Depuis que tombée dans le coma, les médecins ont annoncé à sa famille que "c'était la fin". 

Depuis ce temps-là ses trois fils se sont relayés à tour de rôle à ses côtés, attendant ... 1h ... un jour ... deux ... trois ... quatre ... cinq jours ...

Ca fait maintenant une semaine que cette famille baigne dans cet instant particulier qu'est l'agonie. Un moment de limbes, d'entre-deux, un temps suspendu dont il ne faut pas négliger l'importance. Souvent dans ces moments de vie à la frontière de la mort - toujours émotionnellement intenses - se nouent et se dénouent des tensions, des rancoeurs accumulées sur toute une vie, les derniers actes d'une pièce.

Parfois l'agonie est courte, trop courte, empêchant la famille d'être là à temps dans les derniers instants et de dire au revoir. 

Parfois, comme avec Martine, ce temps est long.

Incapables - et on peut le comprendre - de supporter dans le temps l'intensité de ces instants, la famille de Martine a fini par craquer.

Le 5e jour de cette attente, un de ses fils a alpagué violemment une infirmière qui avait le malheur d'être là hurlant "qu'il fallait que ça cesse et que quand donc se déciderait-elle à faire une piqure pour qu'on en termine enfin au lieu de laisser durer!".

Cet épisode a beaucoup choqué l'infirmière évidemment mais aussi le reste de l'équipe. 

Par la souffrance de cette famille enfermée dans son attente évidemment, mais surtout par tout ce qui transparait derrière cette demande d'euthanasie...

Notre société nous a donné l'illusion que nous pouvions tout contrôler. Nous contrôlons notre poids, notre santé, notre procréation, notre temps et ne pas maitriser tout ceci est signe de faiblesse.

Pourtant le contrôle de la mort nous échappe majoritairement encore. Même en sachant qu'elle arrive personne ne peut en prédire précisément l'heure. Il faut nous soumettre à cette incertitude.

Le contrôle de la mort de Martine nous échappe.

Le bon produit injecté à Martine permettrait de reprendre ce contrôle. Mais pour quoi? Pour qui? Quel serait le sens de cet acte?

Martine est dans le coma et ne souffre pas, les équipes d'oncologie et des soins palliatifs y veillent, impossible de "justifier" cette demande d'euthanasie par la volonté d'apaiser les souffrances de la mourrante.

Ce dont il s'agit ici c'est d'apaiser les vivants. Leur permettre de ne plus être bloqué par ce corps qui se meurt trop lentement, les laisser regagner les rails normaux du temps pour se projeter dans l'après et continuer à vivre.

Je peux le comprendre mais il n'empêche que cette histoire m'a choquée.

Sommes-nous devenus si pressés que nous ne puissions prendre le temps d'attendre la mort d'un être cher, de nous soumettre à cette dernière exigence sur laquelle personne n'a le moindre contrôle au lieu de trépigner comme des enfants capricieux? Pouvons-nous réellement réclamer la mort de quelqu'un pour nous soulager nous?

Martine aura passé 10 jours dans cet entre-deux entre la vie et la mort. Un beau jour de battre son coeur s'est arrêté. Dans sa chambre il n'y avait personne.

Bouts de vie ...

"Si j'avais su que je vivrai si vieux..." murmure-t-il doucement perdu dans ses pensées.

C'est vrai que le compteur d'années de Raymond commence à afficher un numéro plutôt élevé.
Mais on sait tous les deux qu'il n'ira guère plus loin.

"Mon petit fils a eu 18 ans aujourd'hui, ça y est il est majeur" ajoute-t-il.
"A mon époque la majorité c'était 21 ans ... (silence) Enfin moi à 18 ans j'étais au maquis. Et j'avais déjà vu 7 de mes copains mourir dans des embuscades".


Je suis souvent émue par ces petits fragments de vie que j'ai l'occasion d'entre-apercevoir dans l'exercice de mon métier. De ces petites anecdotes dont la portée est souvent minimisée par ceux qui l'ont vécu, de ces moments où la petite histoire croise la Grande.
J'aime en être la dépositaire, comme une petite marque de confiance. Comme un rappel aussi que si aujourd'hui je connais la sécurité et la prospérité c'est grâce à eux que je le dois.
Mais je regrette surtout l'idée que ces fragments de mémoire disparaissent avec ceux qui ont vécu ces instants.

Je me souviens toujours avec émotion d'un reportage qui montrait une biographe permettant aux personnes en fin de vie au sein du service d'onco-hémato de l’hôpital de Chartres de raconter leur vie afin d'en tirer un livre. Le livre de leur vie.
J'aimerais que ce soin de support se développe, car je crois que - même si comme Raymond tout le monde n'a pas vécu des choses à ce point rares et tragiques - chaque vie est extraordinaire et mérite d'être transmise.

Bon ben ... salut!

Quand il rentre dans la chambre, il ne la regarde même pas.

Il me regarde moi droit dans les yeux ... mais surtout pas sa mère dans le lit à côté. Quand il détourne les yeux de moi il regarde au dessus, en dessous, à droite, à gauche. N'importe où. Sauf là.

Là où elle, elle est.

C'est tellement évident qu'il fait tout pour ne pas la regarder que j'ai l'impression que la réalité a été découpée là où elle se trouve, qu'en fait elle n'est pas là et que c'est pour ça qu'il ne la regarde pas.

Mais elle y est bien.

Et son regard à elle implore que son regard à lui se pose enfin sur elle. Lui reconnaisse d'exister, d'être là, et d'être là malade, allongée dans un lit d’hôpital.

Il lui ramène son ordinateur, le pose dans un coin en disant qu'il est réparé. Juste quelques mots, deux phrases au pire et puis "bon j'y vais". Il ne doit pas être rentré dans la chambre depuis plus d'une minute.

Sa mère ne réprime pas un "déjà?" et j'ajoute rapidement que j'avais fini et qu'il peut rester.

Mais non il s'en va quand même, en disant qu'il rentre chez son père. Comme si ça justifiait qu'il ne reste pas 5 minutes de plus.

Il part sans dire au revoir, sans l'embrasser, sans dire quand il reviendra, sans lui demander comment elle va.

Il ne l'a pas touché une seule fois des yeux. Pas une seule fois physiquement non plus.

Le rejet qu'il exprime envers sa mère et sa maladie me laisse tétanisée.

Sa mère ne dit rien. Pas un hoquet, pas un pleur, pas une plainte, pas un hurlement.

Pourtant quand elle me regarde, je lis dans ses yeux toute la douleur d'une mère rejetée par son fils parce qu'elle n'est pas celle qu'il voudrait avoir.
Ou dans sa tête à lui ... déjà morte.

Demain je saurai où je veux mourir

Une décision d'arrêt de soins c'est toujours un moment difficile à entendre pour les soignants.

D'ailleurs je ne devrais pas parler d'arrêt de soins mais de transition de soins curatifs à des soins palliatifs.

Ça renvoie à plein de choses. A sa propre impuissance. C'est rendre les armes.

Souvent c'est "mieux" pour tout le monde mais ce n'est pas facile à accepter pour autant.

Parfois c'est encore plus difficile à accepter...

Parce qu'Erwann a 27 ans, un visage d'ange à faire soupirer d'amour n'importe quelle femme, des yeux bleus délicieux, un sourire ravageur et de délicats cheveux blond foncé.

Et une tumeur osseuse qui lui ronge la hanche depuis des années.

Il a consulté parmi les plus grands professeurs du pays, suivi tant de traitements différents validés ou en essais cliniques.

Erwann devrait avoir toute la vie devant lui mais "toute la vie" ça ne représente plus beaucoup de temps le concernant.

Malgré tous les efforts de tout le monde depuis des années, la tumeur a essaimé. Transformant l'imagerie du corps d'Erwann en début d'allégorie de la Voie Lactée.

Alors Erwann lors de sa dernière hospitalisation, de ses grands yeux bleus magnifiques qui ne cillaient pas à annoncer qu'il ne voulait plus de traitements pour le soigner.

Il a tué l'espoir. Pour lui. Pour nous. Pour sa famille.

Ca a été très difficile à accepter par tout le monde. Ce n'est pas très glorieux mais laisser partir un monsieur de 80 ans qui a bien vécu et 4 enfants, 12 petits enfants et 18 petits enfants; c'est un tout petit peu moins difficile que pour Erwann. Pas "facile", juste un tout petit moins difficile.

Ca a été d'autant moins facile que sa famille - très présente - n'a pas du tout accepté sa décision, se retournant contre les équipes soignantes en les accusant de le laisser mourir et de l'avoir poussé à cette décision. Moment extraordinairement violent.

C'est difficile pour tout le monde. 

Pour moi aussi. Je ne peux pas m'empêcher de me dire que quelque part, dans un univers parallèle lointain, je lui adresserais un sourire séducteur au lieu de ce sourire maternant et compatissant que je lui adresse en rentrant dans sa chambre.

Je ne peux pas m'empêcher de lui demander - et sans doute ne suis-je pas la première - s'il a bien compris ce qu'impliquait sa décision.

Son regard magnifique ne cille toujours pas, il ne montre pas le moindre signe d'impatience quand il me répond qu'il a bien compris qu'il n'y avait plus d'espoir et qu'il allait mourir. Mais que continuer les traitements le ferait aussi mourir.

Il me dit qu'il veut profiter avant cette échéance. Quoi de plus normal me dis-je ... je pense voyager un peu, voir ses amis, sa famille.

Lui il pense autre chose : "rencontrer quelqu'un, peut-être faire un enfant, le voir un grandir. Au moins un peu".

Ca me brise le cœur. L'espoir est mort mais en même temps il ne l'est pas.

Je me demande comment enchaîner après ça pour lui poser la véritable question, celle qui m'a poussée à venir le voir. Il n'y a jamais de bonne façon de poser cette question alors je me lance.

"Vous avez réfléchi ... où vous voudriez ... mourir. Le moment venu?"

C'est une question importante. Délicate.

On dit toujours que la mort est devenue trop médicalisée, que maintenant les gens meurent surtout à l’hôpital alors qu'avant il mourrait chez eux. Mais il existe de plus en plus de dispositifs permettant d'accompagner les gens en fin de vie à domicile.

Encore faut-il qu'ils le veuillent.

Et je ne sais pas si Erwann le voudra.

Je sais qu'à cause de la maladie il n'a jamais pris son indépendance, vivant toujours chez ses parents. 

Est-ce qu'on a envie de mourir dans le lit et la chambre dans laquelle on a grandi? Au milieu de tous ses souvenirs qui nous promettaient un avenir radieux?

Erwann prend ma question très au sérieux. Manifestement concentré et absorbé par sa réflexion.

Et puis il me dit de revenir le lendemain, qu'il saura où il veut mourir.

Erwann ne m'a pas menti.

Le lendemain j'avais ma réponse.

Il est mort au cours de la nuit ... dans son lit d’hôpital.

Média ... tique.

Le monde médical est à la fête dans les médias actuellement.

Mais pas à la noce. C'est le moins que l'on puisse dire.

Le souci c'est que les faits divers tragiques traités à l'emporte-pièce (et à moitié) prennent le pas sur les sujets de fond.

Du coup j'ai bien envie de faire un petit récapitulatif (histoire que vous ne ratiez pas l'essentiel) de ces dernières semaines.

Les trucs dont on a (beaucoup trop et mal) parlé :

- les pilules de 3e et 4e génération.

On l'a dit, redit et re-redit ici le binôme et moi, on a beaucoup trop parlé et mal de ce sujet. On a joué sur la peur des femmes, on a présenté des chiffres sans comparaison, on a monté en épingle la controverse concernant Diane 35 au lieu de faire preuve de pédagogie et de raison.

Et les politiques ont largement jeté de l'huile sur le brasier. (euphémisme)

Accessoirement ce sujet a soudain disparu des médias sans qu'on sache rien des suites données : réactions européennes face à la demande française de retrait de Diane 35  ? Et même réactions européennes face à la polémique concernant les pilules de 3e et 4e génération ? 

Rien. On est passé à autre chose sans aller au bout du chemin et ce n'est pas la première fois.

- le décès in utero de ce bébé à Port Royal.

C'est tragique hein. Personne ne peut dire le contraire. Mais personne ne sait ce qui s'est passé, ni moi ni les médias, et entendre brandir les termes de faute médicale (ou autre), voir le sujet traité uniquement sous l'angle émotionnel pour que tout le monde s'identifie au tragique de cet affaire plutôt que d'expliquer qu'une grossesse comporte toujours une part de risque, que la mortalité périnatale augmente en France [rapport de la cour des Comptes 2012 - pdf] malgré les performances de notre système de santé et qu'il faudrait réfléchir à inverser la tendance etc... j'ai trouvé ça très énervant. Ce qui ne veut pas dire qu'il n'y a pas eu effectivement un problème.

Mais bizarrement quand la première enquête (de l'AP-HP) a indiqué qu'il n'y avait pas eu de défaillance (conclusion qui sera peut-être démentie par les deux autres enquêtes) le sujet a disparu de l'actualité...

- le décès de ce jeune homme lié à la grippe.

De même que l'affaire précédente, on ne savait rien, on ne sait toujours rien mais ça n'a jamais empêché personne de parler. 

Peut-être que les secours ont été trop lents à réagir. Mais on n'en sait rien en fait.

Peut-être qu'il n'avait pas la grippe finalement. Mais on n'en sait rien.

Et sans doute qu'on n'en saura jamais rien même une fois l'enquête finie...

Les choses importantes dont on aurait du parler :

- les vingt urgentiste grenoblois menaçant de démissionner.

Parce que bon ça fait un moment qu'on parle du mal-être des urgentistes, des plaintes des patients etc... etc... etc...

On peut penser que ça ne concerne que Grenoble. On peut se souvenir d'autres cas aussi.

- 1,6 milliard d'euros de plus pour l'hôpital.

J'ai relu une bonne dizaine de fois le communiqué du PS (oui ok bonjour l'objectivité de la source d'information mais comme personne d'autre n'en parle ...) mais je suis effarée par le manque d'information qu'il contient concernant cette somme d'argent. Le communiqué contient plus d'infos concernant les urgences (en lien avec l'affaire que je cite au dessus) et l'expérimentation d'une salle de shoot que sur la fin de la convergence privé/public et donc ces 1,6 milliards d'euros. D'où sortent-ils? A quoi vont-ils être consacré concrètement? C'est flou. Très flou.

- Les sénateurs pilonnent la liberté d'installation des médecins.

Bon. C'est un sujet complexe et compliqué qui mériterait un billet à lui tout seul. Cela dit évidemment ça a déclenché l'ire des syndicats de médecin... *soupirs*

- une réforme en profondeur du système de santé.

CA c'est important. Même si rien n'est engagé et concret, une telle annonce ça aurait du faire parler (parce que ça concerne tout le monde). Peut-être qu'il ne se passera rien, peut-être que ça foirera, peut-être que les impératifs budgétaires prendront le pas sur le reste mais qu'on commence à parler d'une nécessité de réforme c'est déjà un premier pas quand on sait comme ce secteur est corporatiste et statique.

Allez pour finir un petit texte sur les infirmières confrontés aux fantasmes des patients!