The Cost of Caring

J'ai annulé tout ce que je devais faire ce week-end. Tous les gens que je devais voir.

Je sens que je ne peux pas voir qui que ce soit, écouter qui que ce soit, consacrer de l'énergie à qui que ce soit.

J'ai juste envie de solitude, de silence, de livres, de cuisiner. J'en ai un besoin viscéral. Comme pour recharger les batteries pour mieux repartir lundi. Comme pour me reconstruire, ré-assembler les morceaux, retrouver une unité. La mienne.

Je suis gavée des autres, des mots des autres, des problèmes des autres, du stress des autres. J'étouffe sous leurs poids.

Et j'en ai assez de courir partout. Besoin de me poser.

Alors j'ai tout annulé.

Pas la peine d'hurler que je m'isole du monde - j'admets que c'est complètement ça - et que c'est mal, je commence à me connaître je sais que c'est ce dont j'ai besoin là maintenant.

Mon unique pas vers les autres ce week end - au delà des contacts numériques qui ont le mérite d'atténuer l'impact des autres et de leurs émotions sur moi - sera d'appeler mes proches qui vivent loin de moi. Étrangement je ressens le manque d'eux, de leur voix. De leurs mots.

Il y a peu je lisais un article qui parlait de la "fatigue de compassion". Ce truc qui bouffe les intervenants des milieux de la santé ou du social confrontés quotidiennement à la souffrance, au stress, aux émotions intenses des autres.

Article canadien. Sur bien des aspects nos amis de la Belle Province sont bien plus en avance que nous. En tout cas en France c'est la première fois que j'en entendais parler.

Je crois que je suis dans ça depuis quelques jours : la fatigue de compassion.[pdf]

Disparue la compassion - et pourtant j'en ai un paquet je crois -, disparue la patience, bienvenue l'envie de mordre, d'hurler, de pleurer de rage ou de détresse impossible à savoir.

Disparue la résilience, la capacité à dépasser les douleurs des autres, les souffrances des autres.

La fatigue de compassion ... comme un syndrôme post-traumatique de contact.

Dans l'article que je lisais ils disaient que c'était différent du burn-out même si les deux peuvent se trouver conjointement chez une même personne, de ce que j'ai pu lire sur le net, la distinction est moins clair pour tout le monde.

L'article citait cette phrase aussi "there is a cost to caring"[pdf].

Oh oui il y a un coût.

Un coût élevé même.

Un coût qu'on ne mesure pas, auquel on n'est pas préparé quand on démarre dans ce milieu plein de ses illusions et de la croyance qu'on peut tout dépasser, tout surmonter.

Des morceaux de soi - plus ou moins gros - qu'on laisse, de l'énergie qu'on donne.

Je dis souvent que je peux tout entendre, tout comprendre, même le pire.

Je crois sincèrement pouvoir le faire.

Mais pas ce week-end.

Reductio ad Lobbyum

La nouvelle est tombée en début de semaine. L'Anses, autorité de régulation pour tout ce qui concerne la sécurité sanitaire liée à l'alimentation et à l'environnement, vient de remettre en cause les conclusions de l'étude du Pr. Seralini sur la toxicité à long terme d'une variété de maïs OGM, le NK603.

Je ne reviendrais pas sur les nombreuses polémiques autour de la méthodologie de l'étude, de la sortie du film et du livre "Tous Cobayes" en même temps que cette étude ou des pratiques déontologiquement douteuses du Nouvel Obs. D'autres que moi ont déjà parlé du sujet. Toutefois, une petite mise au point me semble nécessaire.
Si l'Anses, ainsi que d'autres autorités de régulation, réfutent les conclusions de l'étude, elles reconnaissent son intérêt. Jusqu'à présent, les études de toxicologie sont d'environ 3 mois. L'étude du Pr. Séralini, qui a duré 2 ans, semble avoir fait bougé les lignes car l'Anses dans son communiqué préconise la réalisation d'autres études à long terme, ce qui me semble une bonne chose. Ce que l'on reproche à l'étude du Pr. Séralini, c'est de ne pas être suffisamment "solide statistiquement" pour mettre en évidence une relation de cause à effet entre NK603 et l'apparition de tumeurs. Il n'y a donc pas d'accusation de tricherie ni de manipulation. 

Ce qui m'a interpellé dans cette histoire, c'est la ligne de défense du Pr. Séralini qui, bien évidemment, conteste les conclusions de ceux qui remettent en cause ses conclusions. Il ne reconnait pas l'autorité de ces instances qu'il accuse de conflit d'intérêts. Ce point Godwin d'un nouveau genre est sensé disqualifier direct ses contradicteurs qui n'ont plus qu'à se taire.
Lors de son passage au Magazine de la Santé sur France 5, le Pr. Séralini est même jusqu'à faire une distinction entre le monde scientifique (ses pairs) et celui des régulateurs (ses détracteurs), comme si dans l'histoire, il y avait les bons et les méchants (les experts issus du monde académique apprécieront). Il y a une négation des nuances pour ramener le débat dans un contexte manichéen.
Si je ne conteste pas qu'il puisse y avoir des conflits d'intérêts au sein des instances de régulation (4 agences européennes ont été sommées de revoir leur gestion des conflits d'intérêts), je trouve l'accusation facile à plusieurs titres :

• Conflit d'intérêts ne veut pas dire corruption : cela veut juste dire qu'une personne peut être en situation délicate compte tenu de ses engagements passés ou présents. Potentiellement tout le monde peut être en conflit d'intérêts. Le Pr Séralini également compte tenu du financement de l'étude, mais il faut croire que tout les conflits d'intérêts ne se valent pas.
• C'est une accusation plus médiatique que "juridique". Allez prouver que ce conflit d'intérêts n'a pas influencer votre expertise. Sur des sujets touchant la santé tels que les OGM, le puissant aura forcément tort.
• Ce n'est pas parce que celui d'en face est potentiellement en conflit d'intérêts que cela vous exonère d'une remise en cause de votre travail, surtout si vous vous réclamez d'une démarche scientifique.

Cette stratégie du conflit d'intérêt me semble davantage une tactique rhétorique qu'une dénonciation formelle. En ramenant le débat à une opposition manichéenne entre le gentil monde académique (dont il fait partie) et les méchants régulateurs à la solde des Industriels, le Pr. Séralini force le grand public à prendre partie sur un débat qui est loin d'être simple. L'Anses dit pas que le NK603 est inoffensif, elle dit que l'étude n'apporte pas la preuve de la toxicité de cette variété d'OGM. Le dossier est loin d'être clos, même s'il ne prend pas la tournure qu'il aurait souhaité.

Cet exemple est loin d'être le seul, dans le domaine de la Santé, à utiliser le procédé rhétorique du conflit d'intérêts. Jean Daniel Flaysakier parle, quant à lui, du principe de Robin des Bois : le gros (riche) aura forcément tort vis à vis petit (pauvre).

Dénoncer la paille (réelle) dans l'oeil de son contradicteur peut détourner la poutre que l'on a dans le sien, mais en aucun cas la retirer.

Des visages, des figures

On n'avait pas rdv.

J'en suis sûre, je connais toujours mes rdv du jour par coeur.

Pourtant elle m'attend. Ca tombe bien je n'ai personne à voir, rien à faire qui ne puisse attendre 1/2h ou 1h. Ou demain.

Elle a une petite mine, je le lui fais remarquer.

Moi je ne prends pas la tension, j'écoute pas les battements du coeur ou la respiration. Moi je regarde. Les traits tirés, le sourire, les cernes sous les yeux, les yeux qui brillent, le regard fuyant, les bras croisés sur la poitrine.

Et j'écoute. La voix qui chevrote, les silences, ce qu'il y a entre les mots prononcés.

Elle me dit qu'elle passait, qu'elle a eu envie de venir me dire bonjour.

On ne vient jamais juste dire bonjour. Pas dans un service hospitalier qu'on a apprit à aimer autant qu'à haïr. Pas quand on n'a plus besoin de venir toutes les semaines à l'hôpital alors qu'on a du le faire pendant des mois .

Alors je demande pourquoi elle est là.

Et je découvre la forêt derrière l'arbre.

Un jour de colère j'avais lancé à la tête d'un médecin qu'on ne soignait pas des malades mais des personnes. Ce à quoi il avait répondu par un regard vide de bovidés en me demandant où était la différence...

On s'intéresse à leur santé, à leur corps, aux traitements, aux conséquences physiques et psychiques de tout ça (quand on y pense) et on oublie ... le reste.

Les répercussions financières, familiales, professionnelles.

Elle est là parce qu'elle a du faire hospitaliser sa fille en urgence.

Qui du jour où on a diagnostiqué le cancer de sa mère s'est mise à maigrir chaque mois un peu plus, un peu plus vite. Sans que personne ne le remarque. Comme pour devenir aussi transparente qu'elle l'était devenue à côté de cette mère source de toutes les attentions.

Et puis à la fin des traitements de la mère, la prise de conscience soudaine de "l'ampleur des dégâts" concernant la fille. Tardive.

Il y a eu cette mère et sa fille devenue anorexique, il y a cette mère et son fils devenu schizophrène, il y a cette femme seule qui ne peut plus exercer l'activité qu'elle faisait avant à cause des séquelles des traitements et se retrouve sans ressources.

Il y en a tant d'autres ...

Il y a la culpabilité. De se dire (à tort) que si son enfant est malade aujourd'hui c'est à cause de son cancer, de soi.
Il y a la honte. De se dire qu'on n'arrive plus à faire le métier qu'on exerçait jusque là, de ne plus pouvoir subvenir à ses besoins.
Il y a la peur. De voir son enfant à son tour plongé dans une maladie, de ne pas savoir comment on va pouvoir vivre les prochains mois, de se voir basculer dans la précarité.

Les psychologues ont coutume de dire que l'annonce d'un cancer est comme une déflagration.
Parfois on oublie jusqu'à quel point tous les composants d'une vie et d'une famille peuvent être atteint par l'onde de choc...

Je veux mourir

Je me souviens de la première personne à m'avoir dit calmement en me regardant dans les yeux "je veux mourir".

Je me souviens de cette sensation d'avoir pris un crochet dans l'estomac, de m'être recroquevillée à l'intérieur de moi-même, de m'être sentie comme un lapin dans les phares d'une voiture.

Je me souviens de ce regard décidé de celle qui me faisait face et avait longtemps réfléchir avant de me jeter sa bombe à la figure.

Je me souviens de m'être sentie submergée par toute la souffrance et la détresse que cette demande recelait. Par le long cheminement intérieur qu'il faut accomplir pour en arriver à abandonner - avec raison - tout espoir de guérison.

Je me souviens surtout d'avoir répondu avec la lacheté de celle qui en aucun cas ne pourrait matériellement faire une chose pareille et se réfugie derrière la loi. Parce que c'est trop complexe cette affaire, parce que c'est trop douloureux. Et parce que ce n'était pas le moment de le montrer.

J'admire ceux qui ont un avis tranché sur l'euthanasie, les soins palliatifs et la fin de vie. J'admire les soignants dans ce cas là je veux dire, ceux qui sont confrontés quotidiennement à la question de la vie et de la mort. Parce qu'avoir un avis sur ça quand on est le cul tranquillement posé sur un siège dans un ministère à dix mille lieux de devoir concrètement gérer ça ... c'est facile.

J'avais un avis tranché sur ses questions. Avant...

Je sais toujours ce que je voudrais pour moi si je me retrouvais dans cette situation de savoir que l'avenir n'est plus qu'une question de quelques semaines et qu'au bout dans tous les cas il y a la mort.

Mais je n'arrive pas à en faire une généralité applicable à tout le monde. Un oui ou un non binaire. Je n'arrive qu'à tirer une palette infinie de gris et de "oui mais".

Je me souviens de la première personne à qui j'ai dit au revoir en sachant que cet "au revoir" était en fait un adieu. Qu'elle ne rentrait chez elle que pour mourir dans son lit, au milieu des siens et des souvenirs de sa vie plutôt que dans une chambre froide d'hôpital. Je me souviens du masque que j'avais dû imposer sur mon visage pour ne pas craquer et que ma voix ne se fêle pas.

Je me souviens de cette mascarade tacitement acceptée que nous jouions toutes les deux pour ne pas accepter la dureté de la réalité.

Je me souviens que dans ce court - à l'échelle d'une vie - laps de temps où nos chemins s'étaient mêlés j'avais développé pour elle une certaine affection et j'aurais voulu à toute force la retenir à la vie. Pour ne pas avoir à affronter sa mort. Egoistement.

Peut-être que ne pas vouloir laisser les autres décider de leur fin de vie c'est de l'égoïsme.

Peut-être que vouloir forcer la main de la nature c'est de l'égoïsme aussi.

En tout cas ce qui est sûr c'est que ceux qui veulent donner à penser que ces questions sont simples ne méritent que le mépris.

Petite maltraitance ordinaire

~ C'est une aide-soignante qui impose un soin à une patiente qui le refuse pourtant explicitement. Mais ne peut pas le fuir car paraplégique. Et qui en plus se doit de ravaler sa rage car ayant compris depuis longtemps la vacuité d'hurler, d'insulter, de s'énerver, de pester. Soumise physiquement à la volonté d'une autre qui pense que faire pour le mieux est une excuse pour passer outre un refus...

~ C'est prendre les patients en consultation, systématiquement en retard - très en retard même - et ne pas s'excuser. Jamais. Parce que c'est "normal", parce qu'ils n'ont rien d'autre à faire qu'attendre le bon vouloir des soignants non?

~ C'est laisser une vieille dame sur les WC pendant plus d'une heure. Trois fois dans la même semaine. Malgré ses cris angoissés, ses appels, ses pleurs.

~ C'est un patient qu'on fait tomber lors d'un transfert parce qu'il est grand et lourd et que le lève-personne est en rade. Et qu'il a perdu l'usage de la parole. Et qu'on engueule en prime comme s'il était responsable.

~ C'est ne même pas accorder un regard à cet humain fragile perdu dans l'immensité de ce lit en entrant dans sa chambre, le nez plongé dans son dossier. Ne pas plus le regarder après, préférant le mur ou tout autre objet sans doute plus intéressant qu'un être humain.

~ C'est surtout ne jamais se remettre en cause. Soi, ses habitudes, ses pratiques, ses attitudes, sa façon d'être avec les autres.

Les chiffres ne prédisent pas l'avenir

Jeune maman de 3 enfants. Mince. Jamais fumé. Cancer du poumon.

L'anti-profil type établi par les statistiques.

Sentiment profond d'incompréhension et d'injustice.

Elle a fait comme de plus en plus de gens font. Elle a pris le compte-rendu de la radio pulmonaire, plein de mots incompréhensibles mais qui prédisent des lendemains qui déchantent et elle les a rentré dans Google : adénocarcinome.

Elle a shunté par là-même la consultation du dispositif d'annonce. Et reçu plein d'informations qu'elle ne sait pas trier.

Attention, je ne fais pas partie de ceux qui hurlent qu'Internet c'est le mal et que ça pourrit le travail des médecins en faisant que les patients posent plein de questions embêtantes. Je dis juste qu'il faut prendre cette pratique en considération désormais et apprendre aux gens à se distancier de ce qu'ils lisent.

Comme tant d'autres avant, elle a vu les statistiques. Celles qui disent "taux de survie à 5 ans : 18%". 

Froides. Cliniques. Effrayantes. Déprimantes.

Qui tuent l'espoir et l'envie de se battre.

Sauf que ...

Comme le répétait un oncologue "vous pouvez consulter tous les chiffres que vous voulez, aucun ne vous dira de quel côté de la statistique VOUS vous trouvez".

Les statistiques sont précieuses. Pour les chercheurs et les responsables de santé publique. 

Mais ce ne sont que des chiffres. Ils ne disent rien d'une personne, d'une histoire.

D'un avenir.

Quand le cancer devient chronique ...

En médecine on dissocie les maladies dites aïgues de celles dites chroniques.

Pour schématiser les premières démarrent brutalement et trouvent leur résolution rapidement quand les secondes persisteront dans le temps.

(Nb : par "résolution" la médecine entend la guérison ... ou la mort)

Les tumeurs malignes - le cancer - sont considérées comme appartenant aux maladies chroniques.

J'ai toujours eu du mal à me faire à cette idée. Ca coince dans mon esprit quelque part.

En même temps j'admets qu'un cancer ne peut pas rentrer dans la catégorie des maladies aigües non plus. Mais le fait est qu'une bonne partie des patients aujourd'hui sont traités sur une séquence d'environ 9 mois, nécessitent un suivi rigoureux pendant 5 ans puis moins rigoureux après et en fait le cancer ne repointe plus jamais son nez après. Même si on ne vous dira jamais que vous êtes vraiment guéri, on vous parlera de rémission, de délais à laisser passer qui éloignent chaque fois un peu plus le risque de récidive, le fait est que la maladie est soignée dans un intervalle temporel défini.

Contrairement à un diabète par exemple qui ne se guéri jamais.

Je crois qu'il faudrait créer une catégorie entre aigüe et chronique pour que je sois d'accord d'y voir le cancer y figurer.

Et puis il y a des fois où le mot "chronique" prend tout son sens dans le cancer ...

C'est un dossier qu'on a rangé il y a déjà quelques mois.
Tous les indicateurs étaient passés au vert, on avait quitté la zone "soin" pour la zone "suivi rigoureux". Arrêter la gestion des cicatrices et des chimiothérapies pour celle de "l'après" : le retour au travail, le retour à une vie qui ne soit plus rythmé par les soins et l'entourage quasi réduit aux contacts avec les soignants.
Le temps de la détente ...

Et soudain le dossier ressort.
Les analyses de contrôle sont mauvaises.
"Le cancer revient" comme ils disent.
Oui il revient ... et il faut tout recommencer à zéro.

Je n'imagine pas ce que ça peut faire d'entendre que tous les efforts qu'on a fait pendant des mois sont réduits à rien. Et qu'il faut refaire le même chemin. Sauf que cette fois-ci on en connaît le prix à payer. On sait le haut et le bas, l'espoir et le découragement, la fatigue qui broye et les douleurs diffuses.
Et il faut décider de recommencer ou de rendre les armes.

Souvent ils replongent. L'envie de vivre n'est pas quelque chose dont on se débarrasse facilement.
Et puis une récidive, c'est loin d'être exceptionnel.
C'est vrai, ça ne l'est pas.

Alors ils repartent pour un tour.

Parfois c'est pour plusieurs tours qu'ils repartent.
Le cancer est chronique.
Les traitements (en continu ou en séquences espacées) permettent de contenir la progression de la maladie mais pas de la guérir. Pas de rémission, pas d'entrée dans la gestion de "l'après" et devoir apprendre à vivre avec ça, cette espèce de zone grise pleine d'incertitudes et de routine entre la peur de la mort et un délai devant soi.

Je ne sais pas ce que ça fait d'apprendre à vivre avec ça.
Par contre je sais ce que c'est que de retrouver régulièrement sur mon bureau un dossier qu'on pensait définitivement rangé. Et je déteste ça.