Il serait faux de croire que l'activité de l'hôpital se résume à la relation médecin-patient. Depuis une dizaine d'année, la notion d'aidant fait sa place dans la prise en charge des maladies chroniques (dont le cancer). Le terme d'aidant concerne l'entourage du malade, qu'il s'agisse du conjoint, de la famille ou d'amis qui aide régulièrement le malade pour lui permettre d'être le plus autonome possible et d'avoir la meilleure qualité de vie possible. On parle alors d'aidant naturel par opposition à l'aidant professionnel (femme de ménage, aide soignante...).
La prise en compte de l'entourage dans le parcours de soin du malade est relativement récente en France. Il faut attendre la loi de 2002 relative aux droit des malades et à la qualité du système de santé (dite loi Kouchner) pour entendre parler de "personne de confiance" capable d'accompagner le patient et d'exprimer la volonté de ce dernier lorsqu'il est hors d'état de le faire.
Sous l'impulsion des laboratoires Novartis, la notion de proximologie s'est développée autour de la prise en compte du bien-être des aidants. Mon but n'est pas de faire la promotion de cette démarche ou de m'interroger sur le poids des conflits d'intérêt liés à cette dernière. Cependant, il ne me semble pas exagéré d'écrire qu'il reste un très long chemin à parcourir pour que le désarroi des proches soit pleinement pris en compte dans la démarche des professionnels de santé.
Dans le billet d'hier, Shae nous conte une de ses expériences concernant le désarroi d'une fille face à la mort prochaine de sa mère, à la préparation de son deuil. Deuil et douleur ont la même racine étymologique. Faire son deuil évoque alors la démarche de "passer à travers sa douleur", la nécessité "d'oublier sa peine". Cette traversée n'est pas un chemin linéaire, toutefois, on peut retrouver des similitudes à tous les deuils.
La ronde qu'elle évoque fait référence aux travaux de la psychiatre Elisabeth Kübler-Ross sur les "5 phases de mourir" :
- Le Déni
- La Colère
- Le Marchandage
- La Dépression
- l'Acceptation
Ces phases ne sont pas linéaires et il peut y avoir des rechutes après une acceptation. Ces phases ont été théorisées pour accompagner les personnes à qui l'on annonce la mort prochaine. Si elles sont enseignées en IFSI (école de soins infirmiers), il ne me semble pas que la prise en charge de l'aidant soit encore la norme. Manque de formation (je ne sais pas comment dire), manque d'intérêt (ce n'est pas à moi de le faire), manque de temps, les raisons sont multiples et il faudrait plus d'un billet pour en faire le tour, je pense.
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